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Das bestätigt Martina Hahn, die auch am Ehlers-Danlos-Syndrom leidet und darüber ein Buch geschrieben hat. Aber selbst wenn das Syndrom erkannt wird, sind viele Ärzte überfordert und wissen nicht, worauf sie achten müssen. "Patienten müssen selbst viel recherchieren, um das auszugleichen", sagt Hahn. Da die Krankheit so unbekannt ist, stoßen Betroffene auch im privaten Umfeld auf Unverständnis. "Du schreist immer: hier", hätten Bekannte zu Davis gesagt. Eine Kritik, dass sie mit ihren Beschwerden zu viel Aufmerksamkeit einfordern würde. Problematischer wird es bei Ämtern. Lange habe Davis auf ihren Schwerbehindertenausweis warten müssen. Andere warteten darauf, dass ihre Rente genehmigt wird, sagt Hahn. Solche Anerkennungsprobleme gebe es auch bei Versicherungen. Ehlers-Danlos-Syndrom und Inkontinenz - Forum. Rüsselsheim: Seltene Krankheit - Betroffene von Ehlers-Danlos-Syndrom wünscht sich mehr Respekt Der zweite Punkt, um den es Davis geht, ist Respekt. Zu oft sei sie mit Ärzten aneinandergeraten. "Wenn Patienten nicht nur Ja und Amen sagen, werden manche Ärzte aggressiv", sagt sie.
Falls du Symptome anderer Art hast, lohnt es sich sicher genauer hin zuschauen und einen Neuro-Urologen zu fragen. Bis denn Guido Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes, Terminale Detrusor-Überaktivität (Reflexblase) - Dyskoordinierte Detrusoraktion, Subvesikale Obstruktion bei Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS), Posturales Orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS) 13 Mai 2022 09:07 #3 von Uli 007 Hallöchen Christian, Bei mir wurde im vergangenen Jahr auch das hEDS diagnostiziert und auch bei mir sieht man keinen Zusammenhang mit der Inkontinenz. Ich denke, das wurde noch nicht erforscht, denn dass da ein Zusammenhang besteht, ist für mich absolut logisch. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente disease. Wir haben ein defektes Bindegewebe und Blase besteht ja nunmal daraus. Ich fürchte allerdings auch, dass uns eine Bestätigung nicht weiter bringt. Wir müssen halt ganz viel tun, um unser Bindegewebe zu stärken. Ich gehe dafür schwimmen und starte demnächst mit Beckenbodengymnastik bei einer speziell ausgebildeten Therapeutin.
Typisch für das Ehlers-Danlos-Syndrom sind überstreckbare Gelenke und eine überdehnbare Haut. © wikimedia/Piotr Dołżonek (CC BY-SA 4. 0), Dagger9977 (CC BY-SA 3. 0) Überstreckbare Gelenke, eine dünne, fragile Haut sowie die Neigung zu Blutergüssen weisen auf das Ehlers-Danlos-Syndrom hin. Die noch undiagnostizierten Patienten sitzen mit ihren Beschwerden meist in der Hausarztpraxis, weshalb ein Blick auf die verschiedenen Typen lohnt. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente . Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine heterogene Gruppe von Erbkrankheiten. Bei 12 von 13 Typen ist die genetische Grundlage bekannt, es kommt aufgrund einer Genmutation zu einer Störung verschiedener Synthesewege, die das Kollagen, die Myomatrix oder das Glykosaminoglykan betreffen. Patienten mit EDS fallen oft durch eine überdehnbare Haut und Gelenküberstreckbarkeit auf. Da Letztere aber bei 10–30% der Menschen auftritt, ist sie als alleiniges Kriterium nicht sinnvoll. Je nach EDS-Typ und Patient können auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen sowie innere Organe betroffen sein.