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Liebe Ärztinnen und Ärzte, ich schildere Ihnen ein Problem, welches Ihnen möglicherweise noch gar nicht bekannt ist. Ich bin 59 Jahre alt und vor 25 Jahren an HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) erkrankt. Diese Erkrankung ist gekennzeichnet durch eine progressiv aufsteigende Querschnittlähmung infolge zugrundegehender Neuronen des Rückenmarks. Leitsymptom ist eine Spastik in den gelähmten Körperteilen. Erst 2015 konnte eine gesicherte Diagnose gestellt werden, die Zeit davor bestand aus nicht enden wollender Diagnostik und Mutmaßungen, die eine zielorientierte Behandlung unmöglich machten. Die Spastik wurde in späteren Jahren zunächst mit Baclofen therapiert, wirkte aber nur in hohen Dosen, sodass auf Tizanidin umgestellt wurde und dann auch Erfolg brachte. Das Medikament musste sehr vorsichtig dosiert werden, da die Spastik mich über viele Jahre überhaupt auf den Beinen gehalten hat. Hereditäre Spastische Spinalparalysen - Molekularen Neurologie | Universitätsklinikum Erlangen. Seit 2015 ist das nicht mehr möglich, da die Lähmung jetzt dominiert, bei gleichbleibenden Grad der Spastik.
Es verging Woche für Woche in denen ich es einfach nicht übers Herz brachte, es los zu werden und so spürte ich selbst, wie der Druck eigentlich immer größer wurde, es doch zu sagen, weil ich es ja eigentlich auch wollte. Oftmals war auch dann Besuch meinen Eltern, oder meine Brüder oder sonstwer, was mich immer dann davon abhielt es zu erzählen. So dauerte es letztendlich bis Juni oder Juli 2016 bis ich meinen Eltern von meiner Erkrankung erzählte. Hereditäre spastische spinalparalyse forum berlin. Ohne Tränen ging das dann auch nicht, was mich aber auch gar nicht verwundert hat, da ich es einfach viel zu lange mit mir rumgeschleppt habe und unnötig Druck aufgebaut habe. Und im Nachhinein kommt man dann zum Einsehen, dass diese ganze "Sich-selbst-Verrücktmacherei" total unnötig war. Wie gesagt, ich wusste ja selbst nicht, warum ich diese Angst hatte, aber sie war allgegenwärtig vorhanden. Ich habe mit meinen Eltern darüber geredet und es stellt auch kein Problem zwischen uns dar. Inzwischen geht es vielmehr darum, wie ich es nun selbst verdaue bzw. verarbeite, damit klar zu kommen tatsächlich krank zu sein.
Seit 2018 sind auch Rumpf und obere Gliedmaßen betroffen, sodass ich nun dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen bin. Bei der vorletzten Kontrolluntersuchung wurde mir der Rat gegeben, die Dosis von Tizanidin zu erhöhen, um die Spastik so weit wie möglich zu reduzieren, da sie mir jetzt nichts mehr nützen würde und um Folgeschäden zu vermeiden. Das leuchtete mir zunächst auch ein, in der Praxis habe ich damit aber reichlich Probleme, da ich nur noch eine sehr instabile Sitzposition habe und die verbliebene einigermaßen aktive Muskulatur zusätzlich geschwächt wird. Schlagwort: hereditäre spastische Spinalparalyse | Orpha Selbsthilfe. Ich würde gerne wieder zurück zu dem alten Zustand, die Meinung der behandelnden Ärzte ist jedoch sehr fest zementiert. Ich würde gerne Ihre Meinung dazu kennen. Beste Grüße
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