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74 01307 Dresden Telefon: 0351 458 5608 Telefax: 0351 458 4384 E-Mail: Webseite: Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig Philipp-Rosenthal-Str. 55, Haus W 04103 Leipzig Telefon: 0341 97 20927 (Telefonsprechzeiten mittwochs 9 - 12 Uhr und donnerstags 12 - 15 Uhr) E-Mail: Webseite: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Dr. Theda Wessel Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon: 030 450 566 766 Telefax: 030 450 566 916 E-Mail: Webseite: Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen Prof. Christoph Schramm Martinistr. 52 20251 Hamburg Telefon: 040 741 05 7389 Telefax: 040 741 05 5107 E-Mail: Webseite: Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen Prof. Alexander Münchau Maria-Goeppert-Str. 1 23562 Lübeck Tel.
Sprecherin Frau Prof. Susann Schweiger Direktorin des Instituts für Humangenetik in Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 68167 Mannheim igh79o1n463qgo5ngnvh1np8fdh9usgn Frauenklinik, Neurologische Klinik, Medizinische Klinik, Kinderchirurgische Klinik, Hals-, Nasen-, Ohrenheil Klinik) Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg Baldingerstraße 1 35043 Marburg Christiane Olischläger, Lotsin. Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital Lindwurmstraße 4 80337 München Dr. Fabienne Lara Faber Ärztliche Koordination crchauner@ Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen m-zse@med. Herr Prof. Thomas Meitinger, Institut für Humangenetik (Mitglied des Leitungsgremium (TUM)); sowie Dr. von Haunersches Kinderspital, München Centrum für seltene Erkrankungen Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude: A1 (ehm. Albert-Schweitzer-Straße 33) 48149 Münster Sprecher: Prof. med. Heymut Omran stellvertr. Sprecher und Patientenlotse: Prof. Dr. Frank Rutsch (+) Herr Dr. Axel Bohring, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Münster Institut für seltene, chronische Skeletterkrankungen an der BGU-Murnau Prof. -Küntscher Str.
Reiner Siebert Direktor des Instituts für Humangenetik Berater des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm Seltene Erkrankungen (ZSE) Ludwig-Erhard-Str. 100 65199 Wiesbaden Dr. Christina Lampe stellv. Leiterin Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern Josef-Schneider-Straße 2 97080 Würzburg Prof. Helge Hebestreit, Direktor des ZESE - Referenzzentrum Nordbayern Herr Prof. Thomas Haaf Institut für Humangenetik (Vorstandsmitglied des ZESE), Würzburg
In unserer Klinik behandeln wir neben allen häufigen Erkrankungen des Kindersalters auch seltene Krankheiten, die zu den sog. "Waisenkindern der Medizin" zählen. Es gibt über 5. 000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen leiden. Viele dieser Erkrankungen haben ihre Manifestation bereits im Kindesalter. Im Rahmen unseres Centrums für seltene Erkrankungen werden diese Kinder durch Spezialisten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Allgemeine Pädiatrie -interdisziplinär betreut. Durch die Vernetzung mit den anderen Kliniken innerhalb des UKM können wir allen Aspekten dieser Erkrankungen umfassend gerecht werden. Gleichzeitig erforschen wir an unserer Klinik intensiv Grundlagen und neue Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen im Rahmen von präklinischen Projekten und klinischen Studien. Da viele Syndrome auch mit orofazialen Auffälligkeiten einhergehen, arbeiten wir auch eng mit der hiesigen Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie zusammen.
12. 05. 2022 In einer deutsch-österreichischen Kooperation haben Martina Prelog vom Uniklinikum Würzburg und Sissy Sonnleitner von der Medizinischen Universität Innsbruck am Beispiel einer Krebs-Patientin gezeigt, wie in einer einzigen immunsupprimierten Person besorgniserregende Varianten des Corona-Virus entstehen können. Es war ein außergewöhnlicher Fall, den die Österreicherin Sissy Therese Sonnleitner von der Abteilung für Hygiene und Medizinische Mikrobiologie der Medizinischen Universität Innsbruck und Leiterin der Forschungsabteilung im Labor Dr. Gernot Walder GmbH in Außervillgraten/Osttirol im vergangenen Jahr mit nach Würzburg gebracht hatte. Eine Patientin in den Sechzigern, seit 2015 an einer chronischen lymphatischen Leukämie erkrankt, infizierte sich im November 2020 mit SARS-CoV-2. Doch das durch zahlreiche Chemotherapien geschwächte Immunsystem der Patientin hat es lange Zeit nicht geschafft, das Coronavirus zu bekämpfen. Erst nach sieben Monaten konnte der Körper, gefördert durch zwei Impfungen, eine Immunantwort bilden und das Virus loswerden.
Sieben Monate lang hat die Patientin das Virus ausgeschieden, und das bei relativ milden Symptomen. Das österreichisch-deutsche ForscherInnenteam wollte nun wissen, wie sich das Virus in dieser langen Infektionszeit verhalten hat. Eine Simulation der Entstehung von Omikron Schon länger ist bekannt, dass sich das Virus bei Immungeschwächten besonders gut vermehren und neue Varianten entwickeln kann. ExpertInnenn diskutieren, ob die Entstehung von Omikron möglicherweise auf die hohe Zahl an immundefizienten HIV -Infizierten in Südafrika zurückzuführen sei. Omikron tauchte erstmals im November 2021 in Deutschland auf und macht inzwischen mehr als 95 Prozent der Corona-Fälle aus. Sissy Sonnleitner und Martina Prelog haben mit ihren Teams nun gezeigt, dass Personen, bei denen das Immunsystem mittels Medikamente heruntergefahren werden musste, als potenziell neue Quelle für Virusvarianten in Frage kommen. "Mit unserer Krebs-Patientin haben wir gewissermaßen ein Modell für die Entstehung von Omikron", bemerkt Prof. Dr. Martina Prelog, Immunologin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Würzburg.
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