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Für den Fall, das es jemanden interessiert, unter "Pseudotumor cerebri- die unheilbare seltene Krankheit" findet ihr eine realistische Beschreibung unserer Erkrankung. Liebe Grüße und viel Kraft an alle!!!!!! Nun ja, ich weiss nicht, ob es ein Hydrozephalus-Forum gibt, in dem man sich damit beschäftigt, aber bei gesicherter Hypertension gibt es ja doch einige Möglichkeiten wie einen Shunt oder Acetazolamid. Prof. Pseudotumor cerebri erfahrungsberichte in 2. Dr. med. Kay Mursch Neurochirurg Zentralklinik Bad Berka Sehr geehrter, ich weiß, genau wovon Sie reden, Diamox habe ich nicht vertragen(Leberfunktionsparameteranstieg), daher nehme ich jetzt Topiramat, was extreme Nebenwirkungen bei mir verursacht. Von einem Stunt haben mir die Neurologen in der Klinik abgeraten, sie meinten es kommt sehr häufig zu schweren Komplikationen und das System währe wohl auch noch nicht ganz ausgereift, von Langzeitstudien ganz zu schweigen. Also bleibt mir nur die Liquorentlastung, alle 2-3 Monate, öfter wollen die Ärzte es leider nicht machen, nach der Punktion bin ich im Schnitt für 3-6 Tage nahezu beschwerdefrei.
hi! ich bin seit anfang 2011 diagnostizierte PTC´lerin - also ich habe Pseudotumor cerebri. Ich habe mehrere Lumbalpunktionen hinter mir.. habe Diamox, Lasix usw genommen und mein gewicht um 30 kg reduziert. Leider sind meine Symptome nicht besser geworden (Kopfschmerzen, Vergesslichkeit und Sehstörungen). Im MRT hat man, bis auf eine "empty sella" nichts gefunden.. 💚 pseudotumor cerebri, schiefstellung kopf. Nun nach über 1 nem Jahr sind meine augen und mein sehfeld soo schlecht geworden das ich mir ende letzten monat einen Ventriklo-peritoneal shunt einbauen hab lassen. Der fördert den liquor vom Kopf in den Bauch.. Das ist aber auch nciht für jeden! Die Krankheit ist sehr selten und bei jedem ist sie bisschen anderst. Grüße
Seit letztem Jahr bin ich dabei, ein tolles Projekt zu verwirklichen, die "My Challenge 2021", mit der ich nicht nur einen Rekordversuch verwirklichen, sondern auch zeigen möchte, was mit der Erkrankung und auch dem Herzschrittmacher möglich ist. Die besondere Herausforderung besteht aus einer mehrtägigen Biketour in und um Garmisch-Partenkirchen, die im Rahmen von mehreren Etappen vom 11. bis 17. Oktober 2021 stattfinden wird. Alles über die "My Challenge 2021" erfahrt ihr auch hier. Wegbegleiterin – durch eigene Erfahrung aus den Vollen schöpfen Im Rahmen meiner Neuausrichtung habe ich im Bereich Motivation und Keynote angefangen und gemerkt, dass das absolut meins ist. Pseudotumor cerebri erfahrungsberichte in full. Mir ist bewusst geworden, dass ich nur aus den Vollen schöpfen kann, weil ich das alles durchlebt habe. Ich habe mit den Herzstillständen den Tod gespürt, aber auch das Leben. Ich hatte mich auf eine Reise begeben und bin meinen Weg gegangen - mit Erfolg. Und das möchte ich anderen als Motivation weitergeben. Aus meiner Sicht ist der Pseudotumor Cerebri eine ganzheitliche Erkrankung – erfolgreich mit dieser Diagnose zu leben bedeutet, bereit für Veränderungen zu sein und sich nicht nur auf Medikamente zu verlassen.
Die waren auch der Grund für einen Besuch beim Augenarzt. Dieser stellte ein beidseitiges Papillenödem fest und überwies mich direkt in eine Augenklinik. Nachdem die Augenklinik den Befund bestätigte, schickte man mich in die neurologische Notaufnahme. Nach einem MRT vom Kopf und einer Lumbalpunktion erhielt ich die Diagnose " Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH) " bzw. " Pseudotumor cerebri (PTC) ". Pseudotumor cerebri erfahrungsberichte in 3. Am nächsten Tag begann ich mit der Einnahme von Acetazolamid (auch bekannt als Glaupax oder Diamox), um die Hirnwasserproduktion zu drosseln. Aufgrund einer metabolischen Azidose, hervorgerufen durch das Medikament, fand ich mich schon bald erneut in einem Krankenhaus wieder. Nach weiteren Lumbalpunktionen mit Druckentlastungen wurde ich auf Topiramat eingestellt. Auch dieses Medikament rief bei mir starke Nebenwirkungen hervor und in Absprache mit meinem heutigen Neurologen habe ich auch Topiramat abgesetzt. Die Untersuchungen zeigten, dass der erhöhte Hirndruck meine Sehnerven stark geschädigt hat und die Augenärzte schlugen Alarm.
Nach gleichem Vorgehen wie im Klinikum wurde der erhöhte Kopfdruch festgestellt, nur mit der Schlußfolgerung das es evtl. mit der Halswirbeläule, als Folge eines schweren Schleudertraumas, zusammen hängen könnte. - Es wurde eine Therapie mit MT/KG/Massage und Tabletten eingeleitet, die mich aber nicht zufrieden stellte und mir wenig Lienderung brachte. Somit machte ich mich im Internet auf die Suche und stolperte über was mich sehr überraschte. Pseudotumor cerebri, erfahrungen? (Krankheit). Ich schrieb sofort einen Mehrzeiler an Fr....., schilderte meine Situation und bekam kurzfristig einen Termin zur Atlaskorrektur. DIESER TERMIN DER ATLASKORREKTUR VERÄNDERTE MEIN LEBEN!!!!!!!!!!!!!!!!! Sofort nach der Atlaskorrektur war mein Kopf spürbar leichter und ohne Druckgefühl, als wenn jemand ein Ventil aufgedreht hätte!!! Was in den nächsten Tagen und Monaten mit mir passierte, ist nicht zu beschreiben. Der ganze Körper stellte sich um, von Muskelkater in Waden bis hin zur fast vollständigen Schmerzfreiheit! Sämtliche Probleme verschwanden nacheinander wie von selber, mit der kleinen Unterstützung von Massage und Manueltherapie, aber ganz ohne Medikation!
Diagnose am: 30. 2013 Eingangsdruck (Höhe): 26cm/H2O lzt. Messung: 31. 2013 Druckhöhe: 23cm/H2O Medikation/Dosierung: 500 mg Diamox Shunt? Nein Augen betroffen? Ich hatte am Anfang Stauungspapillen die sich jedoch glücklicherweise wieder fast komplett zurückgebildet haben. Beschwerden »»
Wenn beispielsweise: • Sehstörungen • Einseitige Pupillenerweiterung • Augenmusekellähmungen bei Ihnen auftreten sollten, reden wir hier von einer Hirnnervenschädigung. Hier muss schnellstens etwas unternommen werden. Wenn die Hirndrucksteigerung nicht behoben wird, können Symptome von Bewusstseinsstörungen bis Koma, Hirnschäden oder bis zum Tod auftreten. Falls bei Ihnen eine akute Hirndrucksteigerung festgestellt wird, werden Sie schnell merken, dass die Krankheitserscheinungen schnell auftreten. Meine Erfahrungen mit IIH/PTC. Im Gegensatz zu der chronischen Hirndrucksteigerung dauert es eine ganze Weile bis Sie etwas von den psychischen Veränderungen merken. Diese Krankheit taucht meist bei jungen Frauen auf. Weitere Faktoren können diese nachfolgenden sein: • Übergewicht (was bei Ihnen nicht der Fall ist) • Hormonstörungen • Eisenmangel • chronische obstruktive Lungenerkrankung • diverse Medikamente (wie: Tetracycline, Hypervitaminose A, Cortison, Retinoide) Bei fortgeschrittener Hirndrucksteigerung müssen die Patienten auf der Intensivstation versorgt werden, da ein Atemstillstand drohen kann.